I. Die Natur des Autismus
Was ist Autismus? Im Kern handelt es sich auf biologischer Ebene um einen qualitativ und quantitativ unterschiedlichen Prozess der Gehirnentwicklung. Es gibt Tausende von Genen, von denen wir inzwischen wissen, dass sie an diesem Prozess beteiligt sind. Auch wenn wir nicht (und wahrscheinlich niemals) die „Schlüsselgene für Autismus“ eindeutig identifizieren können, wissen wir, dass der sicherste Weg, ein autistisches Kind zu bekommen, darin besteht, dass eine autistische Mutter einen autistischen Vater trifft, gefolgt von den entsprechenden „FSK 18“-Handlungen. Simon Baron-Cohen schrieb vor fast 30 Jahren darüber und etablierte das Konzept der assortativen Partnerwahl, wie es im Zusammenhang mit Autismus gilt.
Wenn doch nur die Unruhestifter und panischen Reporter tatsächlich die wissenschaftlichen
lesen würden, anstatt nur die stark vereinfachte Version davon! Mit anderen Worten: Wenn das Kind geboren wird – und sicherlich, wenn die autistischen Merkmale erkennbar sind – ist die autistische Natur des Kindes bereits gut etabliert. Kann man dies umkehren? Wozu genau wollen sie sie umkehren? Es gab nie ein nicht-autistisches Gehirn.
Was genau wäre das Ziel?
„Es gibt kein normales Kind hinter dem Autismus“ – Jim Sinclair, „Don't Mourn Us“.
II. Neuroplastizität ist endlich
Natürlich besitzt das menschliche Gehirn ein außergewöhnliches Potenzial, auf sich verändernde Umweltbedingungen zu reagieren. Und die frühen Jahre sind die intensivste Phase der Gehirnentwicklung; daher ist dies auch der wahrscheinlichste Zeitraum, in dem eine Intervention eine Art Veränderung der Gehirnarchitektur und der neurosignalen Wege bewirken kann. Die Menge möglicher Veränderungen ist enorm. Aber sie ist nicht unendlich.
Lassen Sie mich diese Tatsache noch einmal bekräftigen: Die Veränderungen, die Sie im jungen Gehirn durch die Veränderung der Bedingungen seiner Entwicklung bewirken können, sind endlich. Sie können möglicherweise die Koordination und Verarbeitungsgeschwindigkeit der Person verbessern: vielleicht um ein Dutzend Perzentile. Sie können ihnen beibringen, beim Vorstellen zu lächeln und die taktile Invasion des Händeschüttelns oder sozialer Umarmungen zu tolerieren.
Manche Dinge werden haften bleiben, wie Sir Terry bestätigte:
„Jeremy streckte bereitwillig eine Hand aus. Geduldige Männer in der Uhrmacherzunft hatten lange damit verbracht, ihm beizubringen, wie man mit Menschen umgeht, bevor sie in Verzweiflung aufgegeben hatten, aber einige Dinge hatten sich eingeprägt.“ (Terry Pratchett, „The Thief of Time“)
Sie können lernen, dass bestimmtes Verhalten positivere Reaktionen bei anderen hervorruft. Sie können lernen, dieses Verhalten zu imitieren: mit oder ohne Verständnis für das „Warum“ und „Wie“. Aber Sie werden nicht – ich wiederhole, Sie werden NICHT – aus diesem autistischen Gehirn ein nicht-autistisches machen.
III. Aus dem Autismus herauswachsen?
Im Jahr 2014 war ich intellektuell besessen von der oft geäußerten Idee, aus dem Autismus „herauszuwachsen“. Der Grund war einfach: Ich fragte mich ständig, was passieren würde, wenn mein Sohn, der sich damals um einen Platz an einer weiterführenden Schule bewarb, einen Beruf ergreifen würde, der Autisten und ADHS-Betroffene routinemäßig vom Eintritt ausschließt. (Auch nach 10 Jahren gibt es noch eine beträchtliche Anzahl dieser Berufe.)
Die Ausbildung von Psychiatern im Vereinigten Königreich sieht eine einstündige wöchentliche Sitzung mit dem/der klinischen Betreuer/Betreuerin vor, die wenig überraschend „Supervision“ genannt wird. Sie gibt dem Auszubildenden regelmäßig geschützte 1:1-Zeit mit dem/der leitenden Psychiater/Psychiaterin; es liegt größtenteils an der auszubildenden Person, was er oder sie aus dieser Gelegenheit macht.
Ich nutzte meine „Supervisionen“, um ethische, moralische und philosophische Aspekte aktiver Fälle unter meiner Obhut zu durchleuchten. Wie Sie sich vorstellen können, funktionierte das besser mit einigen Ausbildenden als mit anderen... An jenem Oktobermorgen skizzierte ich den hypothetischen Fall eines Jungen, bei dem im Alter von 7 Jahren Asperger und ADHS diagnostiziert wurden und der beschloss, Testpilot zu werden oder sich bei der Luftwaffe zu bewerben. Ich nahm an, er hätte die Kunst der Tarnung so weit gemeistert, dass er als Neurotypischer durchgehen könnte (ja, auch damals war ich nicht der Illusion verfallen, dass man Autismus „umkehren“ könnte). Würde dem jungen Mann, sagen wir, im Alter von 25 Jahren erlaubt werden, beizutreten?
IV. Die Enttäuschung
Es wäre eine grobe Untertreibung zu sagen, dass ich mit dem Ausgang der Diskussion nicht zufrieden war. Zunächst schien mein Berater wirklich verblüfft über die Frage zu sein. Er konnte nicht verstehen, warum ich die Frage stellte. Ein reines intellektuelles Gedankenspiel schien seine Vorstellungskraft nicht zu fesseln. Also fügte ich praktische Relevanz hinzu, indem ich ihn daran erinnerte, dass mein Sohn die Diagnosen hatte. Da er offenbar weiterhin Schwierigkeiten hatte, auf meine Frage zu antworten, fügte ich hinzu, dass man zwei Hauptdenkrichtungen in dieser Frage identifizieren könnte:
Eine Gruppe betonte die Notwendigkeit diagnostischer Neubeurteilungen: Wenn man über der Punkteschwelle für die Diagnose liegt, ist man immer noch autistisch, wenn nicht – dann ist man aus der Diagnose herausgewachsen.
Eine andere Denkrichtung vertrat die Ansicht, dass „einmal autistisch, immer autistisch“ gilt. Sie argumentierten, dass die Fähigkeit, wie eine neuronormative Person zu handeln, jemand nicht zu einer „natürlichen neurotypischen Person“ macht. Ihre instinktive Natur wird immer anders sein, weil Ihr Gehirn anders ist.
Der Berater verstand Option 1 und wartete kaum darauf, dass ich Option 2 erläuterte.
„Die Diagnose basiert auf dem Erfüllen spezifischer Kriterien. Wenn man diese Kriterien nicht mehr erfüllt, kann man nicht mehr autistisch sein!“
„Ich verstehe nicht wirklich, worum es bei der Frage hier geht...“ fügte er hinzu, während er mich beobachtete, wie ich tief Luft holte.
„Die Frage ist, Will, wie kann man sagen, dass jemand nicht mehr autistisch ist, wenn wir wissen, dass autistische Merkmale auf Unterschieden in der Gehirnstruktur und -funktion beruhen? Wenn wir uns bei der Neubeurteilung nur auf das Verhalten des Patienten konzentrieren (vorausgesetzt, die ursprüngliche Diagnose war gültig und genau), werden wir dem Patienten wahrscheinlich einen großen Bärendienst erweisen. Sie könnten sich an das Tarnen in einer bestimmten Umgebung und unter bestimmten Bedingungen gewöhnt haben, mit Kontrolle über viele andere Aspekte ihrer Umgebung.
Sie können Smalltalk führen, sie können ein gastfreundlicher Gastgeber sein, sie können in ihrem Denken recht flexibel sein und ihre sensorischen Symptome können im Zaum gehalten werden: aber nur, solange alles nach den festgelegten Regeln verläuft. Eine kleine Abweichung, und die Welt droht sie zu überwältigen. Eine kleine Unregelmäßigkeit im Zeitplan; ein bisschen zusätzlicher Stress; zu viele soziale Verpflichtungen in zu kurzer Zeit; ein zu lautes Geräusch mit zu hellem Licht für ein paar Sekunden zu lange, und das prekäre Gleichgewicht des Seiltanzes, das Ihr Leben ist, ist verloren. Plötzlich und scheinbar unwiderruflich.“
Er unterbrach erneut, ungeduldig, „Schauen Sie, verkomplizieren Sie die Dinge nicht, okay? Unsere Aufgabe ist es, die Beurteilung durchzuführen und die Kästchen abzuhaken. Wenn wir genug davon abhaken, sind sie autistisch. Wenn wir nicht genug abhaken – dann sind sie nicht autistisch. Es ist einfach, okay?“
Ich gab auf. Offensichtlich war es alles andere als einfach, aber es schien, dass man persönlich betroffen sein musste (zum Beispiel einen autistischen Sohn haben musste), um bereit und in der Lage zu sein, die Frage in all ihrer glorreichen Komplexität zu betrachten.
„Ja, okay“, antwortete ich.
V. Meine heutige Sichtweise
Nach einem Jahrzehnt des Studiums und der Auseinandersetzung mit dieser Frage bin ich zu der einzigen Schlussfolgerung gelangt, die durch den wachsenden Bestand an Autismusforschung gerechtfertigt werden kann – insbesondere durch die Fortschritte in der Autismusgenetik, der Autismusneurowissenschaft und der „Ganzkörper-Autismus“-Perspektive:
Man kann NICHT aus dem Autismus herauswachsen. Man kann den Autismus NICHT rückgängig machen. Man kann den Autismus NICHT heilen.
Wenn man im Spektrum ist, kann man sich im Laufe seines Lebens innerhalb des Spektrums bewegen. Die spezifischen Merkmale können in ihrer Ausprägung wachsen und abnehmen. Aber der Körper – einschließlich des Gehirns – unterscheidet sich von Anfang an grundlegend von einem nicht-autistischen Körper.
Man kann einem autistischen Kind helfen, sich besser anzupassen, aber nur für klar definierte und relativ kurze Zeiträume. Ich glaube an ein authentisches Leben, aber ich glaube auch an grundlegende soziale Umgangsformen. Ich mag nach Idealen streben, aber ich weiß, in welcher Welt wir leben.
Ich glaube nicht, dass irgendeine soziale Gruppe – einschließlich der autistischen Menschen – das Recht hat, ihre Standards anderen aufzuzwingen. Aber das ist ein Thema für einen anderen Artikel.
Man kann einem autistischen Kind helfen, seine eigenen Emotionen zu erkennen, und ihm beibringen, seine empathische Reaktion zu verstehen. Man kann ihm die Fähigkeit beibringen, den Prozess des Hineinsteigerns in einen Zusammenbruch zu stoppen. Ich denke, die Zwillinge in der Studie könnten diesen Lernprozess durchlaufen haben.
Aber all das bedeutet nicht, dass der Autismus rückgängig gemacht wird. Wichtiger ist, dass man sein Kind auf Misserfolge vorbereitet, wenn man versucht, seinen Autismus „umzukehren“.
Das Hauptziel, das man damit erreicht, ist, dass das Kind sich „falsch“ fühlt, sich seiner selbst schämt und Jahrzehnte der Therapie benötigt, um diese Scham zu überwinden, zusammen mit all den internalisierenden Symptomen. Die internalisierenden Symptome wie Angst, Unglück, Unfähigkeit, Beziehungen aufzubauen, Unfähigkeit, ein authentisches Leben zu führen: Dies sind die unvermeidlichen Folgen der Unfähigkeit, sie selbst zu sein, und der ständigen Bemühung, sich zu tarnen – selbst vor den Eltern. Selbst vor sich selbst.
VI. Meine eigene Erziehungsansatz
Nun. Vielleicht fragen Sie nach meinem Sohn. Der Junge, der, so könnte man sagen, der Grund und der Funke war, der mein tiefes Interesse an Autismus und ADHS entfachte. Der Junge, der mich dazu brachte, intensiv über das Dilemma des „Herauswachsens aus dem Autismus“ nachzudenken.
Ich kannte die Kosten eines geringen Selbstwertgefühls, als ich begann, das volle Ausmaß der „unkonventionellen“ Persönlichkeitseigenschaften meines Kindes zu schätzen, und mein Geist spielte in den Wochen, die zu dem unvermeidlichen Gespräch über seine „eigenartige Natur“ führten, hunderte möglicher Szenarien durch.
Ich tat, was nötig war, um ihm zu helfen, sich anzupassen, wenn und wo es von der Gesellschaft um uns herum verlangt wurde.
Aber ich werde ihm niemals – nicht einmal für einen Moment – suggerieren, implizieren oder andeuten, dass er weniger als ein „normales“ Kind ist, mit einigen Stärken und einigen Schwächen – einzigartig, „genau wie jeder andere auch“!
Kurz gesagt, wir akzeptierten ihn so, wie er war. Denn er war schon immer liebenswert, so wie er ist. Zumindest für uns. Und weil ich die Botschaft dieses Zitats instinktiv verstand, Jahre bevor ich es zum ersten Mal begegnete:
„Dies ist, was wir hören, wenn ihr über unsere Existenz trauert. Dies ist, was wir hören, wenn ihr für eine Heilung betet. Dies ist, was wir wissen, wenn ihr uns von euren innigsten Hoffnungen und Träumen für uns erzählt: dass euer größter Wunsch ist, dass wir eines Tages aufhören zu existieren, und Fremde, die ihr lieben könnt, hinter unseren Gesichtern auftauchen.“ – Jim Sinclair
Ein Gastbeitrag von Dr Liliya Wheatcraft, AuDHD